关于加强成年自闭症患者就业保障体系建设的建议

※背景情况※

  自闭症谱系障碍是一种神经发育障碍的疾病,是一种无法治愈且伴随终身的疾病。据保守估计,从1982年陶国泰教授首次确诊至今,中国自闭症患者已超1000万,其中16周岁以上的成年自闭症患者接近800万,上海在2017年时就已经超过23万,并呈迅速上涨的趋势,然而当前,国家和社会把关注点都放在0-16岁自闭症儿童的早期干预上,对成年自闭症患者鲜有涉及,出现断崖。为此,针对成年自闭症患者的现状和就业中存在的问题,我们提出几点建议:

※问题及分析※

  1、成年自闭症患者的生存现状

  我国第一代确诊自闭症的儿童,如今已经长成35到40岁左右的中年人,90年代诊断出的自闭症儿童也已成年,到了融入社会和进入职场的年龄,他们的实际生存状况极为堪忧:

  (1)父母老去,生存缺乏保障

  相较于自闭症儿童可以由家长来照顾,也可以送往特殊教育学校托管。成年自闭症患者不仅缺少合适的治疗和服务机构,还可能面临着即将失去父母这一生活依赖的问题,他们没有正常健全的自理能力,没有赖以生存的工作收入,没有完善有力的社会保障,没有持续治疗的经济实力,让他们的父母最害怕的是自己咽气的那一刻,谁来照顾这些星星的孩子,父母老了,谁为大龄星儿撑起保护伞?同时,成年自闭症患者的父母也面临退休,病老等问题,谁又来照顾他们?

  (2)岗位短缺,就业极为困难

  成年自闭症患者要生存就需要就业,实践证明,大部分自闭症患者通过技能训练并配备完善的支持系统,是可以在简单制造、手工制作、分拣分类和冲泡咖啡烘焙等行业中找到适合的岗位的,但是目前,特殊教育学校还没有针对自闭症患者的职业技能教育。2012年,自闭症患者栋栋来到上海图书馆工作,成为上海首位自闭症工作者,上图也为栋栋配备了就业陪伴老师。然而大部分的患者却没有那么幸运,因为他们情绪不可控,沟通存在障碍和对突发事件缺乏应变能力,决定了他们很难在正常社会状态下的单位里工作,甚至很难和其他残疾人一起在福利工厂工作,栋栋之后,自闭症患者实现真正就业的数量微乎其微。

  (3)社会偏见,家门难以迈出

  走进社会,是自闭症患者逐步认知世界的一扇窗户。但是社会给予他们的出路却相当狭窄。社会普遍认为:如果将一个成年自闭症患者在无人看管的情况下放到社会上游荡,这就好像安置了一个极不稳定的炸弹,是很危险的。目前,政府设立的阳光之家接收轻度智障,阳光馨园接收精神障碍,然而,中重度自闭症患者却没有地方可以去。于是,特殊教育阶段结束后,随着自闭症患者入成年,很多患者只能被‘圈养’在家甚至是锁在家中,好不容易培养起来的一些社会沟通能力一点点退化,重新回归自闭,情况越来越差,这不仅仅是星儿能力的退化,更是我们当下尽心尽力所做的自闭症儿童早期干预事业的寒心之处。

  2、目前对成年自闭症患者的社会支持体系中存在的问题。

  (1)扶持力量聚焦儿童,成年自闭症成盲点。

  随着自闭症的日益受到关注,针对自闭症儿童的扶持政策也日益增强,例如上海通过阳光宝宝卡机制从2007年为0-7岁残疾儿童普遍提供3000-10000元/年不等的补助发展到2019年1月1日起为0-16岁的自闭症少年儿童每人每年提供2.4万元的补助。但是针对16周岁以上的成年自闭症患者和即将出现的老年自闭症患者,除了残疾人公共政策外,鲜有针对性的政策和补贴,这就导致自闭症成年后,他们的医疗、养老等社会保障将完全依靠他们那些已经年迈且耗尽了所有积蓄的父母,成为政策和社会关怀中的盲点。

  (2)社会认知相对片面,就业存活率成弱点

  成年自闭症患者往往面临着毕业等于失业的困境,其原因一是普通用人单位缺少专业的看护力量,使用限制行为能力的自闭症患者所面临风险不可预估;二是由于自闭症归类为精神残疾,不了解自闭症的人们普遍拒绝与精神病患者共事甚至接近;三是政府举办的阳光基地生产社能接收的残疾人岗位数有限,且没有开设针对自闭症特点的工作岗位;四是与国外以就业为目标的自闭症培训理念不同,国内的自闭症特殊教育理念注重自理,缺乏技能教育,有资质且提供自闭症技能教育的培训机构为零,自闭症患者上岗培训无门。

  (3)专业师资人少且贵,陪伴终身性成难点

  自闭症不可治愈,需要终身陪伴,长期专业的跟踪康复陪护极为重要,但据调查,9成以上的自闭症康复学校和培训机构的老师并不具备专业资质,有些仅进修过特殊教育或心理学,甚至不知道什么是应用行为分析,专业队伍鱼目混杂,专业人才凤毛麟角,即使这样,自闭症陪护康复治疗的收费依然很贵,单纯的训练一小时几百元到一个月3万不算贵,全天陪护每月要价几万起,成年自闭症患者没有经济来源,根本无力支付。专业队伍的匮乏导致成年自闭症患者的终身跟踪陪伴成为自闭症社会支持体系的难点。

※建议※

  从生命周期的视角考虑,自闭症患者从诊断—康复—教育—就学—职训—就业—养老等各个环节都需要全社会的支持。针对成年自闭症患者的现状和社会保障体系中的盲点,我们就加强建设符合成年自闭症患者需求的社会支持体系提出几点建议:

  1、整合政策资源,提供自闭症终身社会保障

  一是将成年自闭症患者的低保、医疗和养老纳入社会保障体系,通过政策保障、社会基金等资源的整合,解决他们的基础生存问题;二是鼓励建立专业系统化的自闭症托养照护社区中心,通过场地支持和资金扶持,为成年自闭症患者走出家门,进行康复训练、劳动生产和日常生活提供社区化环境,包括专业的日间照护和喘息式的夜间服务,同时可以调动社会资源为自闭症家庭提供就近支持的个案管理中心和志愿者平台,解决自闭症家庭的后顾之忧;三是推动人社、工商等部门针对自闭症创业者在场地、资金、税收、社保等方面出台扶持优惠政策,鼓励自闭症患者自主创业实现自我价值,解决未来保障。四是促进成立自闭症创业孵化园,通过政策聚焦、生态孵化,形成自闭症创业者从注册到运维,从生产到销售,从场地到资金的生态扶持体系,抱团创业。五是通过抵税、减免社保等优惠政策,支持和激励企事业单位和社会各界为自闭症患者的产品或作品提供采购销售渠道或者加大采购力度,帮助他们将就业成果转化为经济收入。六是广泛开展自闭症地宣传和相关培训,提高对自闭症的认知和了解,为更有针对性地服务自闭症患者提供基础保障。

  2、整合培训资源,加强自闭症职业辅导训练

  鼓励由教委、人社系统中的优质培训机构为年满16周岁的自闭症患者提供符合他们兴趣和特点的技能培训和社会适应训练;为即将走进单位的成年自闭症患者提供岗前定向培训和上岗后的跟踪辅导;为自闭症患者的父母亲人和同事提供长期心理喘息服务和解压疏导培训等。

  3、整合人才资源,组建自闭症专业社工队伍

  自闭症专业社工可以从儿童起,长期跟踪服务自闭症患者,了解其特点,降低其防备,对做好其成年后的就业辅导、就业陪伴、终身关怀等工作极为重要,专业的社工还可以整合家庭、干预机构、学校、社区、企业等各方资源,合理有效地为自闭症患者提供支持。因此要加强对自闭症专业社工队伍的建设。一是加强培训,对自闭症专业社工开展包括心理学、特殊教育学、脑神经学、医学等多方面系统专业培训。二是规范管理,对分别从事康复训练、职业培训、就业陪伴、养护照料等相关行业社工分类持证上岗。三是稳定队伍。纳入职业资格认定和职称等级评定的体系,将自闭症专业社工职业化、终身化。

 

  我们呼吁,建立健全自闭症就业保障体系,让成年自闭症患者有质量有尊严地生存,让更多自闭症家庭解决后顾之忧,安居乐业!

 

 

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